В России создадут фонд для помощи детям с редкими болезнями

В России по инициативе президента Владимира Путина создадут специальный фонд по управлению средствами, которые должны пойти на медицинскую и лекарственную помощь детям, страдающим редкими заболеваниями. Об этом сообщает <a href="https://www.rbc.ru/society/29/10/2020/5f99eec59a79471361bd690c">РБК</a> со ссылкой на вице-премьера Татьяну Голикову.

 

По ее словам, в 2021 году на эти цели должны поступить 60 млрд руб за счет повышения ставки подоходного налога до 15% для физлиц, чьи доходы превышают 5 млн рублей в месяц. По мнению Голиковой, получить поддержку за счет этих средств смогут около 25 тысяч детей.

 

- Мы сейчас находимся на этапе отработки окончательного решения, но уже сегодня можно сказать, что главными внештатными специалистами представлены предложения по финансированию за счет этого источника 19 орфанных заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия, — рассказала вице-премьер.

 

Кроме спинальной мышечной атрофии (СМА) в список войдут еще 18 редких болезней и 29 заболеваний онкологической, эндокринологической и других направленностей, которые представляют угрозу жизни детям. Большая часть средств нового фонда пойдет на закупку дорогостоящих лекарств для детей с этими диагнозами.

 

По словам Голиковой, в попечительский совет фонда войдут авторитетные граждане, занимающиеся благотворительностью, руководители медицинских организаций. При фонде создадут экспертный и этический совет, куда включат внештатных специалистов Минздрава. Они будут определять пациентов, которые получат целевое лечение.