Более 170 кубанских детей получили помощь государственного фонда «Круг добра» в 2023 году

29 февраля отмечается Международный день орфанных или редких заболеваний. Проблемы, с которыми сталкиваются люди с такими диагнозами, обсудили в Кубанском медуниверситете. За круглым столом собрались медики, студенты и те, кто столкнулся с редкими заболеваниями. Участие во встрече приняла руководитель благотворительного фонда помощи детям «Край добра» Яна Сторожук.

В 2023 году на Кубани выявили около 600 человек с опасными и неизлечимыми диагнозами, более половины из них – дети. Они получают поддержку не только на краевом уровне, но и на федеральном. Дополнительные средства на помощь детям с 90 диагнозами выделяет государственный фонд «Круг добра», который создан по решению президента России. Общая сумма помощи за три года составила 220 миллиардов рублей.

Как рассказала Яна Сторожук, детям из Краснодарского края госфонд только за прошлый год выделил более 5,5 млрд рублей. Помощь получили более 170 детей с самыми сложными заболеваниями.

На круглом столе мамы детей с редкими заболеваниями поделились своими историями, а также внесли предложения и оставили наказы для кандидата в президенты России. В частности, на Кубани нужны консультативные и реабилитационные центры для детей с муковисцидозом, СМА, синдромом короткой кишки. Важно продолжать терапию препаратами и после 18-ти лет.